Wanita Idap Penyakit Langka, Ribuan Gelembung Tumbuh di Tubuhnya

TrubusLife
Karmin Winarta
03 Nov 2017   18:30 WIB

Komentar
Wanita Idap Penyakit Langka, Ribuan Gelembung Tumbuh di Tubuhnya

(Foto: Istimewa)

Trubus.id -- Nasib tragis dialami seorang perempuan bernama Sandra De Santos, dari Rio de Janeiro. Karena mengidap penyakit langka, seluruh tubuhnya tumbuh gelembung-gelembung yang jumlahnya ribuan.

Perempuan ini seperti mengidap tumor. Seperti dilansir metro.co.uk, ia mengisahkan bagaimana perjuangannya untuk survive dalam menghadapi penyakitnya ini

Selain ia harus menghadapi ribuan tumor, yang lebih menyakitkan adalah ketika mendapati orang-orang menatap aneh pada dirinya. Perempuan itu juga merasa bersedih ketika ia harus berdiri menatap cermin.

Dia mengidap neurofibromatosis tipe-1, kondisi genetik yang mempengaruhi sistem saraf dan kulit dalam berbagai bentuk.

Kondisi unik ini terjadi pada sekitar satu dalam tiga ribu kelahiran dengan tingkat keparahan yang berbeda-beda. Ternyata penyakitnya ini juga menimpa tiga dari empat anaknya. Anak keduanya meninggal pada usia enam tahun, dengan penyeban yang berkaitan dengan neurofibromatosis tipe-1.

"Saya menjadi sangat sedih dalam  waktu yang lama. Saya kini  punya tiga anak, dua dengan kondisi sama dengan saya. Mereka menjadikan saya sebagai panutan, karena itu saya harus bisa tetap bertahan.  

Awalnya Sandra dan orangtuanya tidak tahu dia memiliki masalah kesehatan sampai dia mencapai masa pubertas. Tanda-tanda itu sebenarnaya telah ada sejak lahir, salah satunya adalah warna kulit yang pusat dan bercak coklat serta ada benjolan lembut yang disebut  neurofibromer.

Saat itu tahun 70-an. Sandra divonis mengidap penyakit langka ini. Ia merasa sedih. 'Setiap bangun pagi, saya akan melihat adanya benjolan baru. Saya melihat diri saya berbeda".

Namun ia tetap semangat melakukan apapun yang diinginkan, termasuk berkencan dengan pacarnya. Uniknya, pacar Sandra menganggap benjolan-benjolan kecil di tubuhnya itu dianggapnya menarik.  

 Dermatologist, Profesor David Azulay mengatakan yang mengurusnya mengatakan, "Yang paling penting bagi Sandra adalah menjalani hidupnya semaksimal mungkin. Dengan ratusan tumor sulit untuk menghilangkan semuanya, katanya.

Neurofibromatosis tipe-1 adalah kondisi genetik yang kompleks, penelitian untuk menemukan penyembuhannya masih dalam tahap awal.

Sandra mengatakan, "Tentu saja saya ingin mencari obatnya. Mungkin bukan untukku, tapi untuk anak-anakku." [KW[

 

  0


500 Karakter

Artikel Terkait

Bagikan:          
Bagikan:          
Bagikan: